Mesiac povedomia o Ehlers-Danlosovom syndróme

Pred rokom 1997 vedci klasifikovali Ehlers-Danlosov syndróm na desať konkrétnych typov na základe špecifických genetických mutácií spojených so symptómami (napríklad problémy s spojivovým tkanivom). Ako sa zlepšovalo genetické testovanie, počet syndrómov typu Ehlers-Danlos sa začal rozširovať a v súčasnosti je klasifikovaných viac ako trinásť.
Odôvodnenie Mesiaca povedomia o Ehlers-Danlosovom syndróme však nie je také jednoznačné ako volanie po presnejších testoch DNA. Mnoho vedcov sa domnieva, že lekárska veda iba škriabe po povrchu syndrómov súvisiacich s pôvodnou sadou. Genetické testovanie preto nemusí odhaliť všetky prípady ochorenia. Niektoré mutácie môžu byť také zriedkavé, že na celom svete existuje len hŕstka ľudí nimi postihnutých. V niektorých prípadoch môže byť jediným príkladom osoba, ktorá má príznaky podobné Ehlers-Danlosovi.
Spoločnosť Ehlers-Danlos Society usporiadala prvý mesiac povedomia o syndróme Ehlers-Danlos v roku 2006. Odvtedy organizácia neúnavne pracovala na zlepšení verejného povedomia o tomto stave podporou ľudí na celom svete so syndrómom. V roku 2017 sa spoločnosť pokúsila o určitý branding a dosah v sociálnych sieťach pod hashtagom "Dazzle Together".
Ehlers-Danlosove syndrómy sú súborom viac ako trinástich dedičných porúch, ktoré ovplyvňujú spojivové tkanivo v tele. Ľudia s týmto ochorením majú mutácie špecifických génov, ktoré ovplyvňujú schopnosť buniek vytvárať proteíny obvyklým spôsobom konštruovať kĺby. Tieto syndrómy preto vedú k príznakom, ako sú chronická bolesť, krehká pokožka, schopnosť ohýbať kĺby nad normálny rozsah a prasknutie vnútorných orgánov. Aj keď sú mnohé z poruchy mierne, niektoré môžu byť život ohrozujúce a vyžadujú okamžitú hospitalizáciu.