Rovnako ako mnoho syndrómov a porúch, je ťažké
im predchádzať, ťažko ich diagnostikovať v ranom veku a všeobecne sa nedajú
liečiť. Prader-Williho syndróm je jednou z týchto porúch. Pretože sa
to môže stať v ktorejkoľvek rodine, postihuje to každoročne napr. iba v
Spojených štátoch asi jedného z 12 000 až 15 000 ľudí. Mesiac povedomia o
Prader-Williho syndróme je venovaný informovaniu ľudí o tomto stave a pomoci
rodinám, ktoré potrebujú odpovede.
Syndróm Prader-Williho
objavili a prvýkrát diagnostikovali v roku 1956 švajčiarski lekári Andrea
Prader, Alexis Labhart a Heinrich Willi. Potom, čo pozorovali deväť detí
so spoločnými vlastnosťami, ako sú malé ruky a nohy, slabé svaly od narodenia,
intelektuálne postihnutia, obezita v detskom veku a neustály hlad, dokázali
zistiť, že príznaky sú spôsobené poruchou, ktorá nebola zatiaľ pomenovaná.
Dnes môžu lekári tento syndróm určiť
pomocou genetického vyšetrenia, pretože teraz zistili, že tento syndróm je
spôsobený abnormalitou chromozómu 15, ktorá vedie k dysfunkcii hypotalamu alebo
časti mozgu, ktorá riadi funkcie, ako je hlad, emócie, plodnosť a telesná
teplota.
Prader-Willi je súčasťou spektra
podobného autizmu a ADHD, čo znamená, že u kojencov a detí môže dôjsť k rôznemu
stupňu príznakov a následkom toho bude mať nesprávnu diagnózu. Keď začal
byť relevantný ďalší výskum, začal sa formovať samotný mesiac venovaný tejto
téme. V roku 2009 predstavili zástupcovia Ed Royce a Jane Harman Mesiac povedomia o Prader-Williho syndróme v Snemovni reprezentantov v USA.
Odtiaľ to prešlo ako oficiálna mesačná
akcia, ktorú bolo treba dodržať. Organizácie ako Nadácia pre výskum
Prader-Willi a Združenie Prader Williho syndrómu teraz sponzorujú tento sviatok
ako jednu zo svojich hlavných akcií pre zbierky a súťaže, kde vyzbierané
peniaze pôjdu na výskum zameraný na pomoc rodinám pri liečbe tejto poruchy.