Deň povedomia o chorobe mikrovilóznych inklúzií

 Deň povedomia o chorobe mikrovilóznych inklúzií (MVID Awareness Day) sa pripomína v štáte New York 16. septembra. Tento spomienkový deň bol zriadený v roku 2017 prostredníctvom rezolúcie, ktorú predložil poslanec Ed Ra na podnet Tomasa a Melissy Onoratovcov. Tí po diagnóze svojho syna založili nadáciu TKO Strong Foundation, ktorej cieľom je šíriť osvetu, podporovať zasiahnuté rodiny a získavať finančné prostriedky na výskum liečby.
 Choroba mikrovilóznych inklúzií (MVID) je extrémne vzácne genetické ochorenie tenkého čreva s autozómovo recesívnou dedičnosťou, čo znamená, že dieťa musí zdediť mutovaný gén od oboch rodičov. Pacienti nemajú normálne vyvinuté črevné mikrovily, čo vedie k závažnej poruche vstrebávania živín a vzniku chronických vodnatých hnačiek už v prvých dňoch života. Bez vhodnej liečby spôsobuje ochorenie ťažkú dehydratáciu a je smrteľné.
 V súčasnosti sú jedinými možnosťami liečby celoživotná vnútrožilová výživa alebo transplantácia čreva, prípadne kombinovaná transplantácia čreva a pečene, keďže dlhodobá parenteralná výživa môže poškodiť pečeň. Vďaka pokroku v medicíne a transplantáciách sa prežívanie pacientov zlepšuje, no vyhliadky na dlhodobý život závisia od prístupu k tejto špecializovanej starostlivosti.