Deň povedomia o OPMD

 Deň povedomia o OPMD je medzinárodný deň, ktorý pripadá na 23. septembra a je venovaný okulofaryngeálnej svalovej dystrofii. Ide o mimoriadne vzácne genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu PABPN1, ktoré sa typicky prejavuje až v dospelosti (medzi 40. a 50. rokom života) a postupne oslabuje najmä svaly očných viečok a hrdla.
 Medzi hlavné príznaky patrí padanie očných viečok (ptóza), problémy s prehĺtaním (dysfágia), oslabenie jazyka a reči, pričom neskôr sa môže pridať aj slabosť bokov či ramien. Najväčším rizikom ochorenia nie je obmedzená pohyblivosť, ale práve poruchy prehĺtania, ktoré môžu bez správnej starostlivosti viesť k podvýžive, uduseniu alebo nebezpečnej aspiračnej pneumónii.
 Keďže OPMD je neliečiteľné ochorenie, liečba sa zameriava na zmierňovanie príznakov a prevenciu komplikácií. Využíva sa logopédia, fyzioterapia, plastika viečok, dočasné aplikácie botoxu do hrdelných svalov či chirurgické zákroky na zlepšenie prehĺtania. Cieľom Dňa povedomia o OPMD je šíriť informácie o tomto ochorení a podporiť výskum, pričom verejnosť sa môže zapojiť napríklad nosením modro-zlatej stužky alebo zdieľaním osvetových príspevkov na sociálnych sieťach.