Deň povedomia o syndróme stuhnutého človeka

 Deň povedomia o syndróme stuhnutého človeka pripadá na 15. marca a jeho cieľom je upriamiť pozornosť na extrémne vzácne autoimunitné neurologické ochorenie. Tento syndróm postihuje približne jedného z milióna ľudí a prejavuje sa postupnou stuhnutosťou svalov a bolestivými kŕčmi, ktoré sa časom zhoršujú. Ochorenie bolo prvýkrát opísané v roku 1956 ako "stiff-man syndrome", no v roku 1991 bolo premenované na rodovo neutrálny názov. Existujú tri podtypy, pričom najbežnejší postihuje trup a postupne prechádza do končatín, čo výrazne ovplyvňuje držanie tela a pohyblivosť pacienta.
 Keďže ide o veľmi zriedkavú diagnózu, neexistuje na ňu žiadny overený liek ani oficiálne liečebné postupy podložené rozsiahlymi štúdiami. Liečba sa zameriava predovšetkým na zmiernenie kŕčov pomocou liekov, imunoterapie a fyzioterapie. Napriek liečbe však kvalita života pacientov zvyčajne klesá – približne dve tretiny z nich nie sú schopné fungovať nezávisle a mnohí trpia chronickými bolesťami, poruchami zraku či reči, čo môže viesť až k úplnej neschopnosti chodiť.
 Povedomie o tomto dni sa výrazne zvýšilo v roku 2024 vďaka kanadskej speváčke Céline Dion, ktorá verejne zdieľala svoj boj s touto chorobou. Speváčke ochorenie diagnostikovali v roku 2022 a otvorene priznala, že zasiahlo všetky aspekty jej života vrátane schopnosti spievať. Hlavným poslaním tohto dňa zostáva podpora pacientov a ich rodín, šírenie osvety o tejto komplexnej diagnóze a zdôrazňovanie dôležitosti výskumu, ktorý by v budúcnosti mohol priniesť účinnú liečbu.