Deň povedomia o Usherovom syndróme

 Usherov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré ovplyvňuje sluch aj zrak, pričom postihnutí často trpia stratou sluchu už od útleho veku a neskôr aj postupnou stratou zraku v dôsledku retinitis pigmentosa. Znalosť a šírenie povedomia o tomto ochorení pomáha nielen odbúrať stereotypy a vybudovať silnejšie systémy podpory, ale aj poukázať na obrovskú odolnosť a kreativitu ľudí, ktorí s ním žijú.
 Tento významný deň, ktorý v roku 2015 založila Koalícia pre Usherov syndróm, pripadá na 20. september a symbolicky sa viaže k jesennej rovnodennosti, kedy sú svetlo a tma v rovnováhe. Organizátori zvolili tento dátum preto, aby vystihli skúsenosť ľudí žijúcich medzi svetlom a tmou a poskytli rodinám či vedcom spoločný priestor na presadzovanie pokroku a lepších liečebných postupov.
 Do osláv a podpory tejto komunity sa môže zapojiť každý, a to vzdelávaním sa o ochorení, zdieľaním informácií na sociálnych sieťach, zapojením sa do zbierok alebo nadviazaním kontaktu s ľuďmi postihnutými týmto syndrómom. Dôležité je tiež prejavovať empatiu, skúsiť si predstaviť výzvy spojené so zmyslovým hendikepom a spoločne tak prispievať k väčšej inklúzii a porozumeniu.