Deň zriedkavých rakovín

 Deň zriedkavých rakovín sa každoročne koná 30. septembra s cieľom upriamiť pozornosť na málo rozšírené onkologické ochorenia. Rakovina sa považuje za zriedkavú, ak postihuje menej ako šesť ľudí na 100000 ročne. Napriek tejto nízkej prevalencii má približne štvrtina všetkých pacientov so zistenou rakovinou zriedkavú formu ochorenia. Priemerná päťročná miera prežitia je u týchto pacientov nižšia, pretože zriedkavé typy rakoviny nedostávajú dostatok finančných prostriedkov na výskum, čo spomaľuje objavovanie nových diagnostických metód a účinnej liečby.
 Pacienti so zriedkavými rakovinami čelia značným diagnostickým a liečebným problémom. Tieto rakoviny bývajú častejšie nesprávne alebo neskoro diagnostikované – buď kvôli nešpecifickým príznakom, alebo preto, že lekári s nimi nemajú skúsenosti. Liečebné možnosti sú obmedzené, pretože farmaceutické spoločnosti nemajú ekonomickú motiváciu investovať do vývoja liekov pre tak malú populáciu pacientov. Mnoho pacientov sa preto musí spoliehať na liečbu určenú pre bežnejšie rakoviny, ktorá nemusí byť taká efektívna.
 Ďalšou veľkou výzvou je prístup k špecializovanej starostlivosti a sociálna izolácia. Vedomosti a špičková starostlivosť sú sústredené len v niekoľkých špecializovaných centrách, čo si od pacientov a ich rodín vyžaduje náročné a drahé cestovanie. Zároveň pacienti často bojujú s osamelosťou a nedostatkom informácií, pretože neexistujú rozsiahle komunity či podporné skupiny ako v prípade bežných rakovín. Hlavným cieľom tohto dňa, iniciovaného Koalíciou NORD, je bojovať za lepšie financovanie výskumu a zlepšenie detekcie, liečby a celkovej podpory.