Medzinárodný deň povedomia o 9p mínus

 Medzinárodný deň povedomia o 9p mínus sa každoročne koná 9. septembra. Bol vytvorený s cieľom zvýšiť povedomie o tomto zriedkavom chromozómovom ochorení, ktoré je spôsobené chýbajúcim genetickým materiálom na krátkom ramene (p) jedného z chromozómov 9. Toto ochorenie je známe aj ako Alfiho syndróm a vyskytuje sa približne u jedného z 50 000 novorodencov. Môže byť buď zdedené od rodiča, alebo vzniknúť spontánne.
 Príznaky sa líšia v závislosti od rozsahu poškodenia, ale najčastejšie sa prejavujú anomáliami v oblasti tváre a lebky, vývojovými oneskoreniami a problémami s rečou a intelektuálnym postihnutím. Medzi ďalšie možné príznaky patria problémy so srdcom a trávením, záchvaty alebo skolióza. Napriek tomu, že na Alfiho syndróm neexistuje liek, liečba sa zameriava na zmiernenie príznakov a zlepšenie kvality života pacienta. Včasná intervencia, ktorá zahŕňa fyzickú, pracovnú a rečovú terapiu, môže pomôcť pri vývojových oneskoreniach. Pacienti s týmto syndrómom sa môžu dožiť dospelosti, ale budú vyžadovať pomoc s každodennými činnosťami.
 Medzinárodný deň 9p mínus má za cieľ vzdelávať verejnosť o tomto ochorení a nabádať odborníkov k podpore ďalšieho výskumu. Môžete sa do neho zapojiť šírením vedomostí na sociálnych médiách s použitím príslušných hashtagov, darovaním finančných prostriedkov alebo kontaktovaním miestnych úradov so žiadosťou o osvetlenie významnej budovy modrou a zelenou farbou, ktoré symbolizujú toto ochorenie.