Medzinárodný deň povedomia o albinizme

 Fyzický vzhľad osôb s albinizmom, je často predmetom mylných presvedčení a mýtmi ovplyvnenými poverami, ktoré posilňujú ich sociálne vylúčenie. To vedie k rôznym formám stigmatizácie a diskriminácie. Niektoré povery ohrozujú aj ich život.

Kto prišiel s týmto dňom?

 Medzinárodný deň povedomia o albinizme, ktorý pripadá na 13. júna, bol oficiálne ustanovený Organizáciou Spojených národov (OSN) 18. decembra 2014, pričom prvýkrát sa celosvetovo oslavoval v roku 2015. Hlavným iniciátorom tohto dňa bolo Valné zhromaždenie OSN v úzkej spolupráci s Radou pre ľudské práva, ktoré reagovali na alarmujúcu situáciu v mnohých krajinách sveta. Dôvodom na vytvorenie tohto dňa bola naliehavá potreba bojovať proti hlboko zakoreneným predsudkom, diskriminácii, sociálnemu vylúčeniu a v niektorých regiónoch (najmä v častiach Afriky) dokonca aj rituálnemu násiliu a vraždám, ktorým ľudia s albinizmom čelia. Cieľom sviatku je preto šíriť celosvetovú osvetu o tomto genetickom stave, obhajovať ľudské práva postihnutých osôb a zabezpečiť im bezpečný život, prístup k zdravotnej starostlivosti a vzdelaniu bez strachu z prenasledovania.

Čo je albinizmus?

 Albinizmus je dedičné ochorenie, ktoré sa prejavuje farebnou odchýlkou niektorých tkanív ľudského tela. Je spôsobený poruchou tvorby farbiva melanínu, ktorý je u zdravých jedincov zodpovedný za sfarbenie kože, vlasov a očí. U osôb trpiacich albinizmom, tzv. albínov, spôsobuje nedostatok melanínu nielen svetlejšie sfarbenie kože, ale môže tiež viesť k vzniku niektorých viac či menej závažných komplikácií, ktoré postihnutým jedincom sťažujú život.
 Komplikácia albinizmu sa odvíja od systémov, ktoré sú pri tomto ochorení postihnuté. Ide najmä o očný aparát, kedy môže dôjsť k výpadku centrálneho zrakového poľa, zhoršeniu ostrosti pri videní a celý stav sa môže zhoršiť až do vzniku slepoty. Jedinci s albinizmom sú k UV žiareniu oveľa citlivejší než ostatní jedinci, a to nielen na koži, ale ohrozuje ich práve aj prienik UV lúčov do oka. Albíni sa preto musia vyhýbať priamemu slnku a nosiť slnečné okuliare.
 Aj keď sú albíni veľmi výrazne odlíšení od ostatnej populácie a v niektorých častiach sveta sú aj v dnešnej dobe za svoju odlišnosť prenasledovaní, a čelia rôznym formám diskriminácie. Albinizmus je stále hlboko nepochopený, sociálne a aj zdravotne. V Afrike napr. albínov mužského i ženského pohlavia lovia domorodé kmene, aby časti ich tiel použili na magické rituály. Vo veľkom sa s nimi obchoduje na čiernom trhu. V niektorých štátoch ich preto musí osobne strážiť polícia, alebo žijú v špeciálnych ubytovniach.

História

 Prvé zmienky o ľuďoch s albinizmom nájdeme v starovekých textoch a ústnych tradíciách. V apokryfnej Knihe Enochovej sa napríklad opisuje narodenie Noema s neobvykle bielou kožou a jasnými vlasmi, čo jeho otca Lámecha spočiatku vydesilo, pretože dieťa vyzeralo ako "potomok anjelov". V rôznych kultúrach boli ľudia s týmto stavom vnímaní ambivalentne – niekde ich uctievali ako posvätné bytosti či symboly čistoty, inde ich kvôli strachu z neznámeho považovali za prekliatych.
 Pojem "albinizmus" pochádza z latinského slova albus (biely). Do širšieho povedomia ho v 17. storočí zaviedol nemecký lekár a historik Balthasar Telles, ktorý pri svojich cestách po Afrike opisoval domorodých obyvateľov s bielou kožou. Systematickejší vedecký výskum však nastal až v 19. a 20. storočí s rozvojom modernej medicíny a genetiky. Vedci postupne zistili, že albinizmus nie je choroba ani anomália krvi, ale autozomálne recesívna genetická vlastnosť ovplyvňujúca tvorbu melanínu.
 V mnohých častiach sveta, najmä v subsaharskej Afrike, história albinizmu nanešťastie nesie pečať hlbokých povier. Kvôli nedostatku informácií vznikali nebezpečné mýty – napríklad, že časti tiel ľudí s albinizmom prinášajú šťastie, bohatstvo a liečia choroby. Tento hrozný fenomén viedol k ich sociálnemu vylúčeniu, prenasledovaniu a v extrémnych prípadoch až k rituálnym vraždám, ktoré v niektorých komunitách pretrvávali dlhé obdobia.
 Obrat v histórii nastal na prelome 20. a 21. storočia, kedy sa do popredia dostal boj za ľudské práva. Aktivisti s albinizmom a medzinárodné organizácie začali nahlas hovoriť o diskriminácii a zdravotných rizikách (ako je extrémna náchylnosť na rakovinu kože a slabozrakosť). Tieto snahy vyvrcholili v decembri 2014, kedy Organizácia Spojených národov oficiálne vyhlásila 13. jún za Medzinárodný deň povedomia o albinizme, čím definitívne posunula vnímanie tohto stavu od mýtov k vedeckému pochopeniu a globálnej ochrane.

Zaujímavé fakty o albinizme:

• Neovplyvňuje len ľudí, ale celé živočíšne spektrum: Albinizmus sa môže prejaviť u prakticky všetkých druhov stavovcov. Na svete tak existujú albínske levy, veľryby, hady, žaby či dokonca vtáky. V prírode to však majú tieto zvieratá nesmierne ťažké, pretože kvôli bielemu sfarbeniu strácajú prirodzené maskovanie pred predátormi.

• Spôsobuje špecifické očné komplikácie: Melanín je kľúčový nielen pre farbu pokožky, ale aj pre správny vývoj zrakových nervov a sietnice. Ľudia s albinizmom preto takmer vždy čelia rôznym stupňom zrakového postihnutia, ako je silná slabozrakosť, citlivosť na svetlo (fotofóbia) alebo nystagmus (nekontrolovateľné rýchle pohyby očí).
• Oči nemusia byť len červené: Koluje mýtus, že všetci ľudia s albinizmom majú červené oči. V skutočnosti majú väčšinou svetlomodré, sivé alebo orieškové oči. Červenkastý či ružový odtieň sa objavuje len pri špecifickom svetle, kedy svetlo prechádza cez zrenicu a odráža sa od krvných ciev v zadnej časti oka (podobne ako efekt červených očí na starých fotografiách).
• Existuje viacero rôznych typov albinizmu: Albinizmus nie je jednotvárny. Najznámejší je okulokutánny albinizmus (OCA), ktorý ovplyvňuje oči, vlasy aj kožu. Existuje však aj očný albinizmus (OA), ktorý je oveľa vzácnejší a postihuje takmer výlučne iba oči, zatiaľ čo farba kože a vlasov môže byť len o niečo svetlejšia než u ostatných členov rodiny.
• Výskyt vo svete sa dramaticky líši: V Severnej Amerike a Európe sa albinizmus vyskytuje približne u jedného z 17 000 až 20 000 ľudí. Avšak v niektorých častiach sveta, napríklad v subsaharskej Afrike (najmä v Tanzánii), je tento podiel oveľa vyšší – albinizmom tam trpí približne jeden zo 1 400 ľudí, čo vedie k potrebe oveľa väčšej globálnej osvety a ochrany ich zdravia.

Čo by sme mali tento deň robiť?