Medzinárodný týždeň povedomia o Phaceovom syndróme

 Týždeň povedomia o syndróme PHACE vznikol v roku 2015 vďaka úsiliu oddaných rodičov, obhajcov a dvoch kľúčových organizácií – PHACE Syndrome Community v Spojených štátoch a PHACES Foundation v Kanade. Ich cieľ bol jednoduchý: pomôcť ľuďom pochopiť vzácne ochorenie, ktoré postihuje deti mnohými rôznymi spôsobmi. Pred vznikom tohto týždňa sa mnohé rodiny cítili izolované a zmätené. Lekári síce o syndróme PHACE vedeli, no väčšina verejnosti o ňom nikdy nepočula. To sa zmenilo, keď počas prvého týždňa povedomia viac ako 90 rodín zdieľalo svoje fotografie, príbehy a fakty. Ich úsilie dalo tomuto ochoreniu reálnu tvár a prinieslo nádej ostatným, ktorí prechádzali tým istým.
 Názov "PHACE" prvýkrát použila v roku 1996 doktorka Ilona Frieden so svojím tímom. Spojili materské znamienka na tvári dojčiat s hlbšími problémami v mozgu, srdci a očiach. Tento objav pomohol lekárom diagnostikovať toto ochorenie skôr a presnejšie.
 O niekoľko rokov neskôr rodiny, ktoré so syndrómom PHACE žili, vzali tieto lekárske poznatky a premenili ich na niečo mocné: týždeň akcie, osvety a spájania sa. Dnes tento týždeň zahŕňa online podujatia, zdieľanie príbehov, prednášky odborníkov a finančné zbierky. Pomáha ľuďom vzdelávať sa, navzájom sa podporovať a presadzovať lepšiu starostlivosť. To, čo začalo ako pár hlasov, prerástlo do hnutia, ktoré neustále naberá na sile.