Košík
0
0,00 €
Mesiac povedomia o dysautonómii
12.10.2023
Dysautonómia je termín, o ktorom ste možno nikdy predtým nepočuli, a preto je Mesiac povedomia o dysautonómii taký dôležitý! Účelom tejto príležitosti je zvýšiť podporu, ktorú ľudia s týmto ochorením dostávajú vo svojich komunitách, ako aj znížiť oneskorenú diagnózu.
Kto prišiel s týmto mesiacom?
Prvý mesiac povedomia o dysautonómii spustila v októbri 2012 organizácia Dysautonomia International. Odvtedy sa na celom svete uskutočnilo viac ako 1250 osvetových aktivít. Tyrkysová farba sa pripisuje mesiacu, a tak jedným zo spôsobov, ako veľa ľudí prejavuje svoju podporu dysautonómii, je nosenie tyrkysovej stuhy na oblečení počas celého októbra. Je to tiež skvelý spôsob, ako zvýšiť povedomie, pretože si môžete byť istí, že veľa ľudí sa vás bude pýtať, prečo nosíte takú stužku, a to vám dá príležitosť vysvetliť, že ide o zvýšenie povedomia o dysautonómii a prečo je dôležité.
Čo je dysautonómia ?
Dysautonómia je termín, ktorý sa používa na opis množstva rôznych stavov, ktoré majú vplyv na symptómy autonómneho nervového systému. Môže prísť v mnohých rôznych formách, ale kľúčom je, že je ovplyvnený autonómny nervový systém (ANS). ANS je nevyhnutný, pretože má množstvo kľúčových úloh vrátane zmierňovania srdcovej frekvencie, udržiavania stabilného krvného tlaku, regulácie dýchania a udržiavania konštantnej vnútornej teploty. Podieľa sa aj na vylučovaní, sexuálnom vzrušení a rozširovaní zreníc.
Rýchle fakty o dysautonómii:- Neexistuje jediná liečba, ktorá by dokázala riešiť všetky dysautonómie.
- Najbežnejším druhom dysautonómií je neurokardiogénna synkopa, ktorá vedie k mdlobám. Ovplyvňuje to milióny ľudí na celom svete.
- Primárna dysautonómia býva spôsobená degeneratívnym ochorením alebo je dedičná.
- Sekundárne dysautonómie sa zvyčajne vyskytujú v dôsledku iného zranenia alebo stavu.
- Existuje približne 15 rôznych typov dysautonomie.
História
História dysautonómie je úzko spätá s históriou pochopenia samotného autonómneho nervového systému (ANS), pričom uznanie dysfunkcie ANS ako samostatnej kategórie ochorení je pomerne moderné.
Pochopenie, že existuje systém, ktorý funguje nezávisle od našej vôle, má korene už v antike. Galén (2. storočie n. l.) navrhol, že nervy zabezpečujú koordináciu, ktorú nazval "sympatia" orgánov, ktorá neskôr inšpirovala termín sympatický nervový systém.
V 18. a 19. storočí sa anatomické poznatky rozšírili. Fyziológovia ako Ernst a Eduard Weberovci zistili, že stimulácia blúdivého nervu (vagus) zastaví srdce, zatiaľ čo iné nervy ho zrýchlia, čo viedlo k záveru o existencii dvoch antagonistických podsystémov.
Termín "autonómny nervový systém" bol zavedený v roku 1898 britským fyziológom Johnom Newportom Langleym, ktorý rozdelil ANS na sympatickú a parasympatickú časť.
Až v 20. storočí sa dysfunkcia ANS začala vnímať ako možný patologický stav. Už v roku 1871 opísal americký lekár Jacob DaCosta syndróm u vojakov (často nazývaný "vojenské srdce"), ktorého príznaky – ako rýchly pulz, dýchavičnosť a mdloby – sa spätne podobajú na bežné formy dysautonómie, hoci vtedy bol syndróm mylne pripisovaný psychickým príčinám (úzkosti).
V 50. a 60. rokoch 20. storočia sa začali objavovať popisy konkrétnych porúch. Napríklad familiárna dysautonómia (FD) je vzácna genetická forma, ktorej mutácia sa objavila už v 16. storočí.
V roku 1978 bolo na Vanderbiltovej univerzite v USA založené prvé Centrum pre autonómnu dysfunkciu, ktoré sa venovalo výhradne štúdiu týchto porúch, čo znamenalo veľký posun vpred vo výskume.
Pojem dysautonómia sa v medicíne skutočne udomácnil a rozšíril až v posledných desaťročiach. V roku 1993 bol tímom z Mayo Clinic prvýkrát definovaný a pomenovaný Posturálny ortostatický tachykardický syndróm (POTS) – dnes jedna z najčastejších a najznámejších foriem dysautonómie.
Dnes je dysautonómia (alebo autonómna dysfunkcia) zastrešujúci termín pre viac ako 70 miliónov ľudí na celom svete a zahŕňa desiatky rôznych foriem (primárnych, sekundárnych, dedičných, získaných) a je uznávaná ako komplexný stav ovplyvňujúci srdcovú frekvenciu, krvný tlak, trávenie a teplotu tela.
Hoci medicína pozná príznaky dysautonómie už dlho, ich správne zaradenie pod nefunkčnosť ANS a odlíšenie od psychologických problémov je relatívne nový vývoj v neurológii a kardiológii.
Pochopenie, že existuje systém, ktorý funguje nezávisle od našej vôle, má korene už v antike. Galén (2. storočie n. l.) navrhol, že nervy zabezpečujú koordináciu, ktorú nazval "sympatia" orgánov, ktorá neskôr inšpirovala termín sympatický nervový systém.
V 18. a 19. storočí sa anatomické poznatky rozšírili. Fyziológovia ako Ernst a Eduard Weberovci zistili, že stimulácia blúdivého nervu (vagus) zastaví srdce, zatiaľ čo iné nervy ho zrýchlia, čo viedlo k záveru o existencii dvoch antagonistických podsystémov.
Termín "autonómny nervový systém" bol zavedený v roku 1898 britským fyziológom Johnom Newportom Langleym, ktorý rozdelil ANS na sympatickú a parasympatickú časť.
Až v 20. storočí sa dysfunkcia ANS začala vnímať ako možný patologický stav. Už v roku 1871 opísal americký lekár Jacob DaCosta syndróm u vojakov (často nazývaný "vojenské srdce"), ktorého príznaky – ako rýchly pulz, dýchavičnosť a mdloby – sa spätne podobajú na bežné formy dysautonómie, hoci vtedy bol syndróm mylne pripisovaný psychickým príčinám (úzkosti).
V 50. a 60. rokoch 20. storočia sa začali objavovať popisy konkrétnych porúch. Napríklad familiárna dysautonómia (FD) je vzácna genetická forma, ktorej mutácia sa objavila už v 16. storočí.
V roku 1978 bolo na Vanderbiltovej univerzite v USA založené prvé Centrum pre autonómnu dysfunkciu, ktoré sa venovalo výhradne štúdiu týchto porúch, čo znamenalo veľký posun vpred vo výskume.
Pojem dysautonómia sa v medicíne skutočne udomácnil a rozšíril až v posledných desaťročiach. V roku 1993 bol tímom z Mayo Clinic prvýkrát definovaný a pomenovaný Posturálny ortostatický tachykardický syndróm (POTS) – dnes jedna z najčastejších a najznámejších foriem dysautonómie.
Dnes je dysautonómia (alebo autonómna dysfunkcia) zastrešujúci termín pre viac ako 70 miliónov ľudí na celom svete a zahŕňa desiatky rôznych foriem (primárnych, sekundárnych, dedičných, získaných) a je uznávaná ako komplexný stav ovplyvňujúci srdcovú frekvenciu, krvný tlak, trávenie a teplotu tela.
Hoci medicína pozná príznaky dysautonómie už dlho, ich správne zaradenie pod nefunkčnosť ANS a odlíšenie od psychologických problémov je relatívne nový vývoj v neurológii a kardiológii.
Ako rozpoznať a ako pomôcť človeku s dysautonómiou?
Príznaky ortostatickej intolerancie (pri státí)
Toto sú najčastejšie a najvýraznejšie príznaky, najmä pri POTS (Posturálny ortostatický tachykardický syndróm):
Závraty, točenie hlavy alebo pocit na omdletie (presynkopa).
Mdloby (synkopy) – strata vedomia.
Abnormálne zrýchlený pulz (tachykardia) – srdce bije príliš rýchlo, najmä hneď po postavení sa.
Kolísanie krvného tlaku – môže byť príliš nízky (ortostatická hypotenzia) alebo paradoxne príliš vysoký.
Mozgová hmla (Brain Fog) – problémy so sústredením, pamäťou a myslením, ktoré sa zhoršujú pri státí.
Príznaky v iných systémoch
Pretože ANS riadi celé telo, symptómy sú systémové:
Extrémna, chronická únava – pocit vyčerpania, ktorý nezlepší ani spánok.
Termoregulácia a potenie – problémy s udržiavaním telesnej teploty, nadmerné potenie alebo naopak neschopnosť potiť sa.
Tráviace problémy – nevoľnosť, opuch (nadúvanie), zápcha, hnačka alebo gastroparéza (spomalené vyprázdňovanie žalúdka).
Problémy so spánkom – nespavosť alebo prerušovaný spánok.
Neurologické prejavy – migrény alebo chronické bolesti hlavy, tras, úzkosť.
Nezvyčajné sfarbenie končatín – hromadenie krvi v nohách (pooling), ktoré môže spôsobiť modrasté alebo červené sfarbenie nôh pri dlhšom státí.
Pomoc sa sústreďuje na podporu stability krvného obehu a poskytnutie empatického prostredia.
Fyzická podpora
Hydratácia a soľ: Pripomínajte, alebo pomáhajte zabezpečiť zvýšený príjem tekutín (voda, elektrolytové nápoje) a soli (ak to povolí lekár). Soľ pomáha telu zadržiavať tekutiny, čo zvyšuje objem krvi.
Poloha: Ak sa necíti dobre alebo cíti, že omdlie, okamžite mu pomôžte ľahnúť si a zdvihnúť nohy (alebo si sadnúť a dať hlavu medzi kolená). Pomáha to rýchlejšie vrátiť krv do mozgu.
Vyhnúť sa spúšťačom: Rešpektujte a pomáhajte minimalizovať vystavenie horúčave (napr. horúcim sprchám, dlhému pobytu na slnku), dlhému státiu na mieste a náhlej zmene polohy tela.
Kompresia: Ak používa kompresné pančuchy (ktoré bránia hromadeniu krvi v nohách), povzbuďte ho, aby ich nosil pravidelne.
Emocionálna a logistická podpora
Rešpektujte ich obmedzenia: Neviditeľná chronická choroba je ťažká. Prijmite, že ich energia je obmedzená a že nemôžu robiť to, čo zdraví ľudia. Slovo "môžeš" často nahrádzajte slovom "nevieš" alebo "nemôžeš" (napr. "Nevieš prejsť pešo, poďme autom").
Validácia skúseností: Nepodceňujte ich príznaky a neoznačujte ich za úzkosť alebo stres (aj keď sa symptómy môžu v strese zhoršiť). Počúvajte s empatiou.
Flexibilita: Ak plánujete spoločné aktivity, buďte flexibilní a majte plán B. Krátke a časté aktivity sú lepšie ako dlhé a intenzívne.
Vedomosti: Sami sa vzdelávajte o diagnóze, aby ste lepšie pochopili ich každodenné výzvy a mohli im pomôcť pri komunikácii s lekármi.
Čo by sme mali tento deň robiť?
Naučte sa fakty: Preštudujte si základné informácie o tom, čo je autonómny nervový systém a ako dysautonómia ovplyvňuje telo (napr. POTS a iné formy). Zamerajte sa na to, že to nie je úzkosť, ale neurologické ochorenie.
Šírte príznaky: Pripravte si zoznam najčastejších, ale prehliadaných príznakov (napr. točenie hlavy pri postavení, extrémna únava, abnormálne rýchly pulz alebo mozgová hmla). Cieľom je pomôcť nesprávne diagnostikovaným ľuďom nájsť správnu cestu k lekárovi.
Validujte skúsenosti: Ak poznáte niekoho s dysautonómiou, počúvajte ho a uznajte jeho boj. Slová ako "vyzeráš zdravo" alebo "to je len stres" sú pre pacientov veľmi frustrujúce.
Podporte výskum: Zvážte malý dar pre medzinárodné organizácie, ako sú Dysautonomia International alebo iné výskumné nadácie. Finančné prostriedky sú kriticky dôležité pre zriedkavé a málo prebádané ochorenia.
Organizujte komunitné stretnutie: Aj malá, lokálna akcia – napríklad tichá prechádzka (aby sa pacienti s nízkou toleranciou námahy neunavili) alebo neformálne stretnutie pri káve – môže vytvoriť pocit spolupatričnosti.
Použite farbu: Počas mesiaca povedomia noste tyrkysovú farbu, ktorá je symbolom povedomia o dysautonómii, a vysvetlite ľuďom jej význam.
Používajte hashtagy: Pri zdieľaní faktov a osobných príbehov používajte kľúčové hashtagy ako #DysautonomiaAwarenessMonth alebo #POTS alebo slovenský ekvivalent.
Zdieľajte infografiky: Na sociálnych sieťach zdieľajte vizuálne materiály, ktoré jednoducho vysvetľujú, čo je dysautonómia a aké sú jej hlavné formy.
Vyzvite k meraniu pulzu: Pripomeňte verejnosti, aby si zmerali pulz v ľahu a v stoji. Ak je rozdiel vyšší ako 30 úderov za minútu, odporučte im konzultovať to s lekárom.