
Mesiac povedomia o Rettovom syndróme
Rettov syndróm je veľmi
zriedkavá, nededičná genetická porucha, ktorá sa vyskytuje takmer výlučne u
dievčat. Vo všeobecnosti sa vyskytuje medzi 6. a 18. mesiacom života a členovia
rodiny to zvyčajne nevidia. Ľudia, ktorí žijú s Rettovým syndrómom, čelia
mnohým výzvam, ktoré sťažujú každodenný život. Príznaky a symptómy zahŕňajú
stratu schopnosti chodiť, hovoriť, ťažkosti s jedením a dýchaním. Táto
zničujúca porucha postihuje len asi 1 z 10 000 dievčat na celom svete.
Mať člena rodiny s Rettovým syndrómom
môže byť ťažké. Často majú problémy so správaním a extrémnu úroveň úzkosti,
pretože nás počujú a rozumejú nám, ale sami nedokážu dobre reagovať alebo sa
pohybovať. Tu je niekoľko spôsobov, ako môžete svojmu dieťaťu, súrodencovi
alebo priateľovi s Rettovým syndrómom pomôcť zmierniť úzkosť a depresiu.
- Socializovať sa. Je dôležité, aby deti trávili čas so svojimi rovesníkmi, ale
keď nemôžu hovoriť, je to ťažké. Skúste ich naučiť áno a nie podľa smeru,
ktorým pohybujú očami, alebo im dokonca dajte výberovú tabuľu, aby mohli ukázať
na svoje odpovede. Výlet do kina s priateľmi je tiež dobrý nápad, pretože
hovorenie bude obmedzené na minimum z oboch strán.
- Byť aktívny. Opäť je to niečo, čo môže byť ťažké, keď má dieťa problémy s
pohybom samo. Ale ak im môžete pomôcť na krátkej prechádzke, ísť si zaplávať
alebo dokonca jazdiť na koni, môže to pomôcť s fyzickou aj psychickou silou.
Navyše je to niečo, čo si môže užiť celá rodina spolu.
- Učte sa a buďte všímaví. Stále sa robí nový výskum a dúfajme, že jedného dňa
sa objaví liek alebo lepšia liečba. Čím viac sa naučíte a budete si vedomí
toho, čo sa skutočne deje v mysli a tele vášho dieťaťa, tým lepšie dokážete
reagovať spôsobmi, vďaka ktorým sa bude cítiť pohodlne.