Svetový deň epilepsie / Fialový deň

02.12.2023

 Epilepsia je jedným z najrozšírenejších neurologických ochorení, no napriek tomu ju stále sprevádza množstvo mýtov a predsudkov. Fialový deň nás učí, že pochopenie a správne informácie sú kľúčom k búraniu bariér. Je to deň, kedy si obliekame fialovú, aby sme vyjadrili podporu všetkým, ktorí s týmto "neviditeľným" ochorením bojujú každý deň, a pripomenuli si dôležitosť solidarity v našej spoločnosti.

Kto prišiel s týmto dňom?

 Zakladateľkou je Cassidy Megan z Nového Škótska v Kanade. V čase, keď s touto myšlienkou prišla, mala len 9 rokov. Prvýkrát sa tento deň konal 26. marca 2008. Cassidy sa spojila s Asociáciou pre epilepsiu v Novom Škótsku (EANS), aby jej pomohli tento nápad zrealizovať. O rok neskôr sa k nej pridala nadácia Anita Kaufmann Foundation z USA a spoločne z Fialového dňa urobili celosvetovú iniciatívu.
 Svetový deň epilepsie predstavuje medzinárodnú kampaň, ktorá začala v roku 2008. Venuje sa zvyšovaniu povedomia o epilepsii na celom svete. Každoročne sú ľudia 26. marca vyzývaní, aby sa obliekli do fialového a podporili tak osoby s touto chorobou.

Čo je epilepsia?

 Epilepsia je neurologické ochorenie charakterizované opakovanými záchvatmi, ktoré sú vyvolané abnormálnym signálovým "výbojom" v mozgovej kôre. Príčin tohto stavu je veľké množstvo – od nádorov a úrazov mozgu s následným jazvením až po rôzne metabolické či vývojové poruchy. Veda, ktorá sa hĺbkovo zaoberá diagnostikou a liečbou tohto ochorenia, sa nazýva epileptológia. Samotné záchvaty pritom môžu mať veľmi odlišné podoby. Zatiaľ čo niekto zažije typický "veľký" záchvat (grand mal) sprevádzaný bezvedomím, kŕčmi, pomočením či pohryznutím jazyka, u iného sa ochorenie prejavuje len nenápadnou, krátkou stratou vnímania okolia.
 Život s epilepsiou si vyžaduje disciplínu a dodržiavanie pravidelného denného režimu. Pacient by mal dbať na kvalitný nočný spánok, ráno nedospávať a vyhnúť sa popoludňajšiemu spánku. Z hľadiska životosprávy sa odporúča ľahká, málo slaná a nekorenená strava, pričom absolútnym tabu je alkohol. Zaujímavosťou je, že záchvat môže vyprovokovať aj silná vôňa kolínskej vody alebo lieky s obsahom alkoholu. Rovnako sa neodporúča práca pri vysokých teplotách, na prudkom slnku, nočné zmeny či nadmerná fyzická záťaž. Liečba je v prvom rade postavená na liekoch (medikamentózna), no v ťažších prípadoch sa využíva aj chirurgia alebo implantácia špeciálnych elektrostimulátorov, ktoré tlmia patologické výboje v mozgu.
 Spojenie epilepsie s fialovou (levanduľovou) farbou vzniklo vďaka iniciatíve Purple Day (Fialový deň). Táto farba bola vybraná zámerne, pretože v mnohých kultúrach a tradíciách symbolizuje osamelosť. Práve pocit izolácie a nepochopenia zo strany okolia je niečo, čo ľudia s epilepsiou často zažívajú kvôli predsudkom a strachu verejnosti z ich záchvatov. Fialová sa tak stala medzinárodným symbolom solidarity, ktorý má pacientom pripomenúť, že v tom nie sú sami, a zároveň povzbudiť spoločnosť k otvorenému dialógu o tejto chorobe.

História

  Toto ochorenie patrí medzi najstaršie zdokumentované zdravotné stavy v histórii ľudstva. Prvé písomné zmienky o záchvatoch pochádzajú už zo starovekej Mezopotámie spred 4 000 rokov, kde sa v babylonských textoch opisovali ako útoky démonov. V antickom Grécku sa zasa ujal názov "posvätná choroba", pretože ľudia verili, že náhly pád a kŕče môžu byť len výsledkom zásahu bohov. Zlom nastal okolo roku 400 pred n. l., kedy slávny lekár Hippokrates napísal prevratné dielo, v ktorom odmietol božský pôvod epilepsie a prvýkrát ju správne označil za ochorenie mozgu.
 V období stredoveku však racionálny pohľad ustúpil do úzadia a do popredia sa opäť dostala stigma a náboženské interpretácie. Chorí boli často považovaní za posadnutých zlými duchmi, boli vyháňaní na okraj spoločnosti alebo podrobovaní exorcizmu. K určitému súcitu dochádzalo len cez postavu svätého Valentína, ktorý sa stal patrónom epileptikov. Až renesancia a neskoršie osvietenstvo priniesli návrat k anatómii a vedeckému skúmaniu. Lekári v 17. a 18. storočí začali postupne chápať, že záchvaty súvisia s centrálnou nervovou sústavou, hoci účinná liečba stále neexistovala a skúšali sa neúčinné metódy ako púšťanie žilou či prísne diéty.
 Skutočný vedecký prielom nastal v 19. a 20. storočí, kedy sa zrodila moderná epileptológia. V roku 1857 bol predstavený prvý účinný liek, bromid draselný, a neurológ John Hughlings Jackson neskôr správne definoval záchvat ako nadmerný elektrický výboj v mozgovej kôre. Kľúčovým momentom bol rok 1929, kedy Hans Berger vynašiel EEG (elektroencefalogram), čo lekárom umožnilo prvýkrát vidieť elektrickú aktivitu mozgu. Dnes už vďaka moderným liekom, neurochirurgii a hlbšiemu poznaniu genetiky dokáže väčšina pacientov žiť plnohodnotný život, pričom hlavný dôraz sa kladie na búranie sociálnych mýtov, ktoré pretrvali z minulosti.

Aké sú prejavy epilepsie?

Epileptické záchvaty sa vo všeobecnosti delia na dve hlavné skupiny:

Generalizované záchvaty (zasahujú celý mozog):

  • Grand mal (tonicko-klonický záchvat): Najznámejší typ. Človek náhle stráca vedomie, padá na zem, telo mu stuhne a následne nastávajú rytmické zášklby svalov. Môže sa objaviť pena u úst, pohryznutie jazyka alebo pomočenie.
  • Absencie (petit mal): Typické najmä pre deti. Prejavujú sa len krátkym zahľadením sa do prázdna (na pár sekúnd), kedy človek nereaguje na okolie.

Fokálne záchvaty (zasahujú len časť mozgu):

  • Môžu sa prejaviť len brnením končatín, zášklbmi jednej ruky, neobvyklými pachovými vnemami alebo pocitom "deja vu". Človek pri nich môže, ale nemusí stratiť vedomie.

Prvá pomoc pri "veľkom" záchvate (Grand mal)

Ak ste svedkom záchvatu s kŕčmi a stratou vedomia, postupujte nasledovne:

Čo ROBIŤ:

  • Zachovajte pokoj a sledujte čas (dĺžku záchvatu).

  • Zabráňte poraneniu: Odstráňte z dosahu pacienta tvrdé alebo ostré predmety. Podložte mu hlavu niečím mäkkým (sveter, vankúš).

  • Uvoľnite odev: Rozopnite tesný golier alebo opasok, aby sa chorému lepšie dýchalo.

  • Počkajte na koniec záchvatu: Väčšina záchvatov odznie spontánne do 2–3 minút.

  • Stabilizovaná poloha: Keď kŕče ustanú, otočte pacienta na bok (do stabilizovanej polohy), aby mu nezapadol jazyk a mohli vytiecť sliny či zvratky.

Čo NIKDY NEROBIŤ (časté chyby):

  • Násilne nebráňte kŕčom: Nepritláčajte pacienta k zemi, mohli by ste mu spôsobiť zlomeniny.

  • Nič nedávajte do úst: Nedávajte mu medzi zuby varechu, vreckovku a nepokúšajte sa mu vyťahovať jazyk. Riskujete poranenie pacienta aj seba.

  • Nepodávajte tekutiny ani lieky: Kým sa pacient úplne nepreberie, nič mu nedávajte piť (hrozí vdýchnutie).

Kedy volať záchrannú službu (155 alebo 112)?

  • Ak záchvat trvá viac ako 5 minút.

  • Ak sa záchvat zopakuje krátko po sebe bez toho, aby sa pacient prebral.

  • Ak ide o prvý záchvat v živote.

  • Ak sa pacient pri páde vážne zranil.

  • Ak ide o tehotnú ženu alebo dieťa.

Čo by sme mali tento deň robiť?

  • Oblečte si fialovú: Najjednoduchší spôsob, ako vyjadriť podporu. Fialové tričko, šatka alebo hoci len malá stužka signalizujú, že vám osud ľudí s epilepsiou nie je ľahostajný.

  • Vzdelávajte seba aj iných: Prečítajte si základy o tom, čo je epilepsia, a naučte sa správny postup prvej pomoci. Zdieľajte tieto overené informácie na svojich sociálnych sieťach, aby ste pomohli búrať mýty (napríklad ten o vyťahovaní jazyka).

  • Šírte príbeh Cassidy Megan: Povedzte priateľom alebo kolegom o malom dievčatku, ktoré tento deň založilo. Príbehy detskej odvahy majú veľkú moc otvárať srdcia aj témy, o ktorých sa bežne mlčí.

  • Zorganizujte "fialovú kávu": Pripravte v práci alebo v škole malé stretnutie, kde sa pri fialovom koláčiku či dekorácii krátko porozprávate o dôležitosti akceptácie ľudí s neurologickými poruchami.

  • Podporte pacientske organizácie: Ak máte možnosť, môžete prispieť na výskum alebo na aktivity organizácií, ktoré pomáhajú epileptikom v ich každodennom živote.

  • Buďte vnímaví k okoliu: Niekedy je najväčšou pomocou jednoducho to, že sa k človeku s epilepsiou správate prirodzene a bez strachu. Ponúknite pochopenie namiesto ľútosti.

  • Share