Svetový deň facioskapulohumerálnej svalovej dystrofii

 Svetový deň FSHD sa pripomína každoročne 20. júna s cieľom zvýšiť povedomie o facioskapulohumerálnej svalovej dystrofii (FSHD). Ide o jeden z najbežnejších typov svalovej dystrofie, čo je skupina genetických ochorení spôsobujúcich progresívne oslabovanie svalov. FSHD je spôsobená mutáciou génu DUX4 a prejavuje sa slabosťou, ktorá začína na tvári – čo pacientom sťažuje zatváranie očí či úsmev – a postupne prechádza na ramená, paže a dolné končatiny. Hoci je prognóza vysoko variabilná a ochorenie väčšinou neohrozuje život, neexistuje naň liek a liečba sa zameriava na zvládanie symptómov pomocou terapií, cvičenia či operácií.
 História tohto dňa sa začala písať v roku 2013, keď bratia Marco a Sandro Bivianovci, obaja pripútaní na invalidný vozík kvôli FSHD, cestovali z ostrova Lipari do Ríma, aby bojovali za lepšiu starostlivosť pre seba a svoje dve sestry. Pred sídlom Poslaneckej snemovne stanovali dlhých 700 dní, kým talianske ministerstvo zdravotníctva neoznámilo zavedenie domácej a telehealth starostlivosti pre pacientov s FSHD. Talianska vláda následne vyhlásila 20. jún za Deň FSHD, pričom tento dátum vybrala na počesť narodenín matky súrodencov Bivianovcov.
 Tento inšpiratívny príbeh bol predstavený v roku 2015 na summite FSHD Champions, vďaka čomu sa zrodil Svetový deň FSHD, ktorý sa prvýkrát oslavoval 20. júna 2016. Jeho hlavným cieľom je globálne šíriť osvetu, podporovať výskum liečby a získavať finančné prostriedky pre rodiny pacientov. Jedným z najjednoduchších spôsobov, ako sa zapojiť, je kampaň "Orange Slice Selfie", pri ktorej si ľudia fotia selfie s plátkom pomaranča pred ústami, čím napodobňujú úsmev, ktorý pacienti s FSHD kvôli svalovej slabosti nedokážu vytvoriť sami.