Svetový deň povedomia o LAM

 Svetový deň povedomia o LAM sa koná každoročne 1. júna a odštartuje rovnomenný mesiac osvety. Jeho cieľom je zvýšiť povedomie o lymfangioleiómyomatóze (LAM) – vzácnom, progresívnom pľúcnom ochorení, ktoré postihuje takmer výlučne ženy, zvyčajne v rannom až strednom veku tridsiatich rokov. Pri tejto chorobe dochádza k abnormálnemu rastu buniek podobných hladkej svalovine v pľúcach, niekedy aj v lymfatickom systéme a obličkách, čo časom poškodzuje pľúcne tkanivo a vytvára cysty, ktoré sťažujú prenos kyslíka do krvi.
 Ide o genetické ochorenie spôsobené mutáciou v génoch TSC1 alebo TSC2, pričom sa môže vyskytnúť samostatne (sporadická LAM) alebo v spojení s tuberóznou sklerózou (TSC). Keďže prvé príznaky, ako sú dýchavičnosť, kašeľ, bolesť na hrudníku či kolaps pľúc (pneumotorax), sú podobné astme či bronchitíde, správna diagnóza pomocou CT vyšetrenia s vysokým rozlíšením často trvá tri až päť rokov. Približne 30 % pacientok so sporadickou LAM a až 90 % s TSC-LAM navyše zápasí s nezhubnými nádormi obličiek.
 LAM je progresívne ochorenie a hoci je priemerná doba prežitia od stanovenia diagnózy viac ako 20 rokov, symptómy sa časom zhoršujú a mnohé pacientky po desiatich rokoch potrebujú kyslíkovú liečbu či neskôr transplantáciu pľúc. V súčasnosti naň neexistuje liek, no postup choroby sa spomaľuje liekom sirolimus (rapamycín), inhalátormi a pľúcnou rehabilitáciou. Svetový deň a mesiac povedomia o LAM preto slúžia na šírenie vzdelávania verejnosti o príznakoch a na získavanie finančných prostriedkov na výskum účinnejších terapií.