Svetový deň povedomia o PVNH

 Svetový deň povedomia o PVNH sa každoročne oslavuje 7. augusta. Bol vytvorený s cieľom šíriť osvetu o periventrikulárnej nodulárnej heterotopii (PVNH), zriedkavej mozgovej malformácii, ktorá najčastejšie spôsobuje záchvaty. Pri tomto neurologickom ochorení sa neuróny počas vývoja plodu nepremiestnia na správne miesto v mozgu, ale namiesto toho vytvoria zhluky (uzlíky) v blízkosti mozgových komôr. Tieto uzlíky môžu byť malé, veľké, jednoduché alebo viacpočetné. Ochorenie je často spojené s genetickými mutáciami a postihuje viac ženy ako mužov.
 Až 90 % ľudí s PVNH trpí epilepsiou, ktorá môže byť rezistentná voči liekom. Záchvaty sa zvyčajne objavujú v období dospievania. Ochorenie môže tiež spôsobiť mierne mentálne postihnutie, problémy s pohybom alebo dyslexiu. Liečba PVNH je zameraná predovšetkým na kontrolu záchvatov pomocou liekov, chirurgických zákrokov, diétnych terapií alebo neurostimulačných zariadení. Prognóza pacientov sa líši v závislosti od závažnosti stavu – zatiaľ čo niektorí môžu žiť bežný život, iní sa môžu s ťažkosťami stretávať aj napriek liečbe. Tento deň založila v roku 2012 Yolaine Dupond na pamiatku svojej dcéry Elly, ktorá zomrela v dôsledku komplikácií tohto ochorenia. Zúčastniť sa môžete tak, že sa o PVNH dozviete viac, zdieľate svoje skúsenosti, nosíte ružovú a žltú farbu alebo prispejete organizáciám, ktoré podporujú výskum tohto ochorenia.