Svetový deň Westovho syndrómu

 Svetový deň Westovho syndrómu (Día Mundial del Síndrome de West) sa každoročne pripomína 10. apríla. Bol vytvorený s cieľom zvýšiť povedomie o zriedkavej epileptickej poruche, ktorá sa zvyčajne prejavuje v prvom roku života.
 Na rozdiel od bežného mylného názoru, epilepsia nie je jedna choroba; je to zastrešujúci pojem pre skupinu neurologických porúch charakterizovaných opakujúcimi sa epileptickými záchvatmi, ktoré sú spôsobené abnormálnym, nadmerným a synchronizovaným elektrickým výbojom v neurónoch. Niektoré z týchto porúch sú pomerne bežné, zatiaľ čo iné sú nezvyčajné až zriedkavé; Westov syndróm patrí do druhej kategórie.
 Westov syndróm bol pomenovaný po anglickom chirurgovi a lekárnikovi Williamovi Jamesovi Westovi, ktorý ho prvýkrát opísal v článku z roku 1841 publikovanom v časopise The Lancet. Objektom opisu bol Westov tretí syn, James Edwin, ktorý začal mať záchvaty vo veku štyroch mesiacov. West sám označil záchvaty ako "salaam ticks" kvôli ich podobnosti s moslimským obradným pozdravom.
 Westov syndróm sa niekedy označuje ako syndróm infantilných spazmov, ale infantilné spazmy (epileptické záchvaty u dojčiat) sú len jedným z jeho troch hlavných symptómov, pričom ďalšie dva sú vývojová regresia a EEG s charakteristickým usporiadaním hypsarytmie (chaotická a dezorganizovaná elektrická aktivita mozgu bez viditeľného vzoru). Na diagnostiku musia byť prítomné aspoň dva z troch symptómov.
 Infantilné spazmy zvyčajne začínajú medzi štvrtým a ôsmym mesiacom veku, hoci v niektorých prípadoch môže byť nástup už vo veku dvoch mesiacov alebo neskôr medzi dvoma až štyrmi rokmi veku. Môžu byť spôsobené množstvom stavov, ako je poranenie mozgu, vývojové abnormality, metabolická porucha alebo genetické mutácie. V niektorých prípadoch nemožno identifikovať jasnú príčinu infantilných spazmov (idiopatická epilepsia).
 Hlavným cieľom liečby Westovho syndrómu je eliminovať záchvaty a vyriešiť patognomický vzorec EEG. Liečba závisí od základnej príčiny a môže zahŕňať lieky, chirurgický zákrok (ak sú spazmy spôsobené léziou mozgu), ketogénnu diétu a logopedickú alebo ergoterapiu, ak je prítomná regresia alebo vývojové oneskorenie. Zdravotnícki pracovníci zvyčajne vypracujú personalizovaný plán zvládania záchvatov, pričom úzko spolupracujú s rodinami svojich pacientov.
 Dlhodobá prognóza pre deti postihnuté Westovým syndrómom závisí od základnej príčiny stavu a jeho formy, rozsahu regresie/vývojového oneskorenia a včasnosti diagnózy. Niektoré deti sa môžu mať dobre, keď začnú dostávať liečbu, ale väčšina zažíva ťažké fyzické a kognitívne poruchy. Približne 5 % detí s Westovým syndrómom neprežije vek piatich rokov.
 Pôvod Svetového dňa Westovho syndrómu nie je jasný, ale zdá sa, že pripomienka vznikla v Španielsku alebo inej španielsky hovoriacej krajine. Najlepšie spôsoby, ako sa zapojiť, zahŕňajú získanie ďalších informácií o Westovom syndróme, darovanie organizácii, ktorá pomáha pacientom postihnutým syndrómom a ich rodinám alebo financuje výskum, a šírenie informácií na sociálnych médiách pomocou hashtagov #WorldWestSyndromeDay, #WestSyndromeDay a #DíaMundialDelSíndromeDeWest.