
Svetový týždeň povedomia o mitochondriálnych ochoreniach
Svetový týždeň povedomia o mitochondriálnych ochoreniach si každoročne pripomíname, aby sme zvýšili povedomie o skupine zriedkavých genetických ochorení, ktoré ovplyvňujú tvorbu energie v mitochondriách. Hoci v súčasnosti neexistuje liek, tento týždeň sa snaží podporiť výskum a lepšiu starostlivosť pre pacientov.
Predstavte si mitochondrie ako malé elektrárne vo vašich bunkách. Sú zodpovedné za premenu potravy a kyslíka na energiu, ktorú vaše telo potrebuje na fungovanie – na dýchanie, pohyb, myslenie, rast a v podstate na všetko.
Pri mitochondriálnych ochoreniach tieto "elektrárne" nefungujú správne. Môžu produkovať príliš málo energie, alebo produkovať škodlivé vedľajšie produkty. Keď bunky nedostávajú dostatok energie, alebo sú poškodené, prestávajú správne fungovať. Keďže energia je potrebná pre všetky orgány v tele, mitochondriálne ochorenia môžu postihnúť prakticky akúkoľvek časť tela – od mozgu a srdca až po svaly a oči.
Do tohto týždňa sa môže zapojiť každý. Jedným zo symbolov je zelené osvetlenie, pretože práve táto farba reprezentuje povedomie o ochorení. Komunity môžu nechať zeleno nasvietiť pamiatky, budovy alebo aj svoje domy, aby vyjadrili podporu. Ľudia, ktorých sa ochorenie dotýka, sa môžu zapojiť zdieľaním svojich príbehov na sociálnych sieťach. Vďaka tomu sa zvyšuje vzdelanosť a pochopenie. Hlavným cieľom tejto iniciatívy, ktorá sa začala už v roku 2011, je poskytnúť pacientom lepšiu podporu a zviditeľniť ich potreby.